Asistencia

Las EPOF o condiciones de discapacidad tienen un fuerte impacto en la calidad de vida familiar. Se entiende la calidad de vida como un concepto multidimensional que incluye tanto los aspectos físicos, sociales, contextuales, psicológicos y relacionales de la familia. 

Este taller tiene como objetivo que los familiares puedan reflexionar sobre cómo encuentran su estado de salud en un sentido integral.  Se brindan pautas de alerta ante síntomas de sobrecarga del cuidador y  herramientas para generar mejoras en todas las áreas. 

Una dificultad frecuente en las personas que viven con una condición poco frecuente o frecuente es la baja adherencia al tratamiento. A lo largo de las distintas etapas evolutivas pueden aparecer múltiples barreras que interfieren en la continuidad de las terapias o en el seguimiento de las indicaciones médicas, lo que impacta en el bienestar y en los resultados del proceso de cuidado.
El propósito de este taller es identificar las principales barreras que dificultan la adherencia al tratamiento y brindar estrategias prácticas que fortalezcan el compromiso, la autonomía y el empoderamiento en relación con el propio proceso de salud.

La OMS ha descrito al empoderamiento como un requisito y una estrategia de autocuidado para lograr un buen estado de salud  y calidad de vida en enfermedades crónicas. 

Si bien el diagnóstico de una EPOF o de una condición de discapacidad genera un fuerte impacto psicológico en el grupo familiar; las estrategias de afrontamiento utilizadas son la clave para que la familia logre ser resiliente en este proceso, pudiendo brindar un apoyo más eficiente a aquel niño/joven con un diagnóstico de EPOF o de discapacidad. Las estrategias de afrontamiento son aquellas herramientas que se emplean ante situaciones de estrés. 

Este taller tiene como propósito brindarles a las familias estrategias que faciliten dicho proceso, así como también fortalecer su red de apoyo socio-familiar.

Algunas familias de niños o niñas con una EPOF o con una condición de discapacidad pueden enfrentar dificultades al vincularse con otras personas. En ciertos casos, pueden sentirse poco comprendidas respecto de la situación que atraviesan, lo que favorece el aislamiento y la reducción de espacios sociales.
También es frecuente observar conductas de sobreprotección, motivadas por la preocupación constante por la salud del hijo o hija. Esta dinámica suele traducirse en dificultades para establecer límites, restricciones en la socialización y un acompañamiento que, aunque bienintencionado, puede limitar la autonomía progresiva del niño o adolescente.
Por ello, es fundamental que los cuidadores puedan diferenciar qué aspectos responden a la condición médica y cuáles forman parte de los procesos evolutivos habituales de cualquier niño o adolescente. Desarrollar esta distinción favorece decisiones de crianza más seguras, equilibradas y sostenibles en el tiempo.
El taller tiene como propósito promover el bienestar familiar, fortalecer la comunicación y la socialización, y ofrecer pautas concretas para una crianza que favorezca el vínculo y el desarrollo de la autonomía en cada etapa.

Es fundamental poder atravesar el duelo que genera recibir un diagnóstico, para así poder lograr la aceptación del mismo. De esta manera, los padres o cuidadores principales, puedan brindarle los apoyos necesarios al niño o joven diagnosticado con una EPOF o una condición de discapacidad.

Este taller tiene como objetivo que las familias puedan comprender las etapas de duelo, identificar dificultades en este proceso y obtener herramientas para su elaboración. Es importante trabajar el sentimiento de angustia y culpa, así como asesorar a las familias en la comunicación del diagnóstico a los miembros de la familia nuclear y a los entornos importantes de la persona (familia extendida, escuela, profesionales médicos, entre otros).

Es frecuente hablar de la sobrecarga o el “síndrome del cuidador” principal, que se caracteriza por una atención tan centrada en la persona a “cuidar”, que el propio cuidador puede llegar a descuidar su salud física, su vida laboral, social, emocional o incluso sus tiempos de ocio. Todos estos aspectos son importantes para la vida de cualquier persona y tienen una gran incidencia en la salud mental. 

Este taller tiene como principal objetivo que las familias puedan tener un espacio de reflexión sobre su estado de salud en sentido integral, brindando herramientas para generar mejoras en estos distintos espacios.

El reconocimiento de las diferentes emociones es fundamental, les permite a los individuos afianzar sus recursos sobre cómo responder ante ciertas situaciones o emociones experimentadas.  Esto tiene gran incidencia en la calidad de vida de los pacientes y en cómo estos interactúan con su entorno más cercano.

El objetivo de este taller es brindar psicoeducación sobre las emociones y proporcionar herramientas para favorecer la regulación emocional.

La sexualidad es un derecho humano, inherente a todas las personas. Según la OMS se trata de un aspecto central a lo largo de la vida de una persona, que incluye el sexo, las identidades y papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual.

Muchas veces, la sexualidad de las personas con EPOF o condición de discapacidad es vista como un tema “tabú”, tanto para las propias familias, como para los profesionales. La falta de abordaje a través de la educación sexual hace que les sea más difícil considerar un proyecto de vida propio y exogámico (fuera del núcleo familiar). Poder repensar estas cuestiones a través de un taller, y brindarles un espacio en donde puedan plantear inquietudes y obtener información sobre sexualidad dentro de la diversidad, resulta fundamental para jóvenes y adultos con EPOF o condición de discapacidad. 

La autodeterminación, la autonomía y el poder correrse del ámbito endogámico (familiar) resultan áreas de gran importancia a la hora de trabajar con personas en situación de discapacidad o con EPOF. Poder incursionar en el deseo de estos pacientes y habilitar que se pregunten qué quieren para su vida tiene una gran incidencia en la independencia, exogamia y proyecto de vida independiente.

El presente taller tiene por objetivo indagar sobre los intereses, deseos y proyectos de los jóvenes cuyo diagnóstico es una EPOF o condición de discapacidad, para poder habilitar un espacio de intercambio e interés entre pares.

La transición del sistema de atención médica pediátrica a los servicios de salud de adultos representa un desafío para los adolescentes con EPOF o condición de discapacidad.  

Es importante que los adolescentes logren desarrollar autocontrol e independencia, empoderamiento en relación a los cuidados y atención sanitaria, y habilidades de comunicación para favorecer este proceso y lograr una comunicación efectiva con su equipo de atención médica. 

Las personas con condiciones poco frecuentes pueden encontrarse más expuestas a situaciones de discriminación, estigmatización o maltrato, especialmente en entornos escolares, laborales y sociales. Tanto las diferencias visibles como aquellas que no lo son, sumadas al desconocimiento o la falta de información en el entorno, pueden generar escenarios de mayor vulnerabilidad.
Este taller tiene como propósito ofrecer un espacio de psicoeducación que permita identificar distintas formas de bullying y comprender sus manifestaciones. Además, busca brindar recursos prácticos para que las personas, las familias y los equipos acompañantes puedan afrontar estas situaciones de manera informada, cuidada y orientada al bienestar.

Convivir con una condición poco frecuente puede implicar atravesar desafíos médicos, emocionales y sociales que impactan tanto en la persona como en su entorno cercano.
En ese recorrido, las redes de apoyo (tanto las que se reciben como las que se ofrecen) cumplen un rol fundamental para sostener la calidad de vida. Sin embargo, no siempre resulta sencillo pedir ayuda, aceptarla o establecer límites que permitan un acompañamiento saludable.
Este taller tiene como objetivo reflexionar sobre el valor de las redes de apoyo, reconocer fortalezas y dificultades en los vínculos cotidianos, y promover una relación más consciente y equilibrada con quienes acompañan. La propuesta busca fortalecer la autonomía, el bienestar y el cuidado mutuo como parte esencial del proceso.

A lo largo del ciclo vital, las personas con condiciones poco frecuentes y sus familias atraviesan momentos de incertidumbre, cambios y desafíos constantes que pueden generar malestar o desbordes emocionales. Frente a estas experiencias, la resiliencia se convierte en un recurso clave para sostener el bienestar y favorecer procesos de adaptación más saludables.
Este taller tiene como objetivo trabajar sobre el concepto de resiliencia desde una perspectiva práctica, promoviendo estrategias de afrontamiento que fortalezcan la capacidad de recuperación, el equilibrio emocional y el desarrollo de recursos personales y familiares para transitar situaciones difíciles con mayor solidez y confianza.