Asistencia
Talleres para pacientes y sus familias
Las EPOF o condiciones de discapacidad tienen un fuerte impacto en la calidad de vida familiar. Se entiende la calidad de vida como un concepto multidimensional que incluye tanto los aspectos físicos, sociales, contextuales, psicológicos y relacionales de la familia.
Este taller tiene como objetivo que los familiares puedan reflexionar sobre cómo encuentran su estado de salud en un sentido integral. Se brindan pautas de alerta ante síntomas de sobrecarga del cuidador y herramientas para generar mejoras en todas las áreas.
Una problemática recurrente en los pacientes que tienen una condición frecuente y poco frecuente es la baja adherencia al tratamiento. En los distintos momentos evolutivos aparecen distintas barreras que pueden dificultar dicha adherencia a las terapias o tratamientos.
Por tanto, el propósito de este taller está centrado en identificar aquellas barreras principales de adhesión al tratamiento y poder brindar estrategias para mejorar dicha adherencia y favorecer la autonomía y empoderamiento.
La OMS ha descrito al empoderamiento como un requisito y una estrategia de autocuidado para lograr un buen estado de salud y calidad de vida en enfermedades crónicas.
Si bien el diagnóstico de una EPOF o de una condición de discapacidad genera un fuerte impacto psicológico en el grupo familiar; las estrategias de afrontamiento utilizadas son la clave para que la familia logre ser resiliente en este proceso, pudiendo brindar un apoyo más eficiente a aquel niño/joven con un diagnóstico de EPOF o de discapacidad. Las estrategias de afrontamiento son aquellas herramientas que se emplean ante situaciones de estrés.
Este taller tiene como propósito brindarles a las familias estrategias que faciliten dicho proceso, así como también fortalecer su red de apoyo socio-familiar.
A algunas familias con hijos con una EPOF o condición de discapacidad les resulta difícil vincularse con otras personas, ya que suelen sentir que nadie podrá comprenderlos debido a que no atraviesan lo mismo que ellas. Entonces, tienden a aislarse. Los padres tienden a tomar una postura sobreprotectora respecto a sus hijos, guiados por la preocupación que les genera su estado de salud. Esta actitud parental se ve traducida en dificultades para establecer límites y una tendencia a restringir la socialización del niño o adolescente. Es importante que los cuidadores aprendan a diferenciar aquello que es específico de la condición médica, de aquellos aspectos que están relacionados con lo evolutivo de cualquier niño o adolescente.
El taller buscará promover el bienestar familiar, fomentando la comunicación, socialización y brindando pautas para una crianza que favorezca el vínculo padre-hijo.
Es fundamental poder atravesar el duelo que genera recibir un diagnóstico, para así poder lograr la aceptación del mismo. De esta manera, los padres o cuidadores principales, puedan brindarle los apoyos necesarios al niño o joven diagnosticado con una EPOF o una condición de discapacidad.
Este taller tiene como objetivo que las familias puedan comprender las etapas de duelo, identificar dificultades en este proceso y obtener herramientas para su elaboración. Es importante trabajar el sentimiento de angustia y culpa, así como asesorar a las familias en la comunicación del diagnóstico a los miembros de la familia nuclear y a los entornos importantes de la persona (familia extendida, escuela, profesionales médicos, entre otros).
Es frecuente hablar de la sobrecarga o el “síndrome del cuidador” principal, que se caracteriza por una atención tan centrada en la persona a “cuidar”, que el propio cuidador puede llegar a descuidar su salud física, su vida laboral, social, emocional o incluso sus tiempos de ocio. Todos estos aspectos son importantes para la vida de cualquier persona y tienen una gran incidencia en la salud mental.
Este taller tiene como principal objetivo que las familias puedan tener un espacio de reflexión sobre su estado de salud en sentido integral, brindando herramientas para generar mejoras en estos distintos espacios.
El reconocimiento de las diferentes emociones es fundamental, les permite a los individuos afianzar sus recursos sobre cómo responder ante ciertas situaciones o emociones experimentadas. Esto tiene gran incidencia en la calidad de vida de los pacientes y en cómo estos interactúan con su entorno más cercano.
El objetivo de este taller es brindar psicoeducación sobre las emociones y proporcionar herramientas para favorecer la regulación emocional.
La sexualidad es un derecho humano, inherente a todas las personas. Según la OMS se trata de un aspecto central a lo largo de la vida de una persona, que incluye el sexo, las identidades y papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual.
Muchas veces, la sexualidad de las personas con EPOF o condición de discapacidad es vista como un tema “tabú”, tanto para las propias familias, como para los profesionales. La falta de abordaje a través de la educación sexual hace que les sea más difícil considerar un proyecto de vida propio y exogámico (fuera del núcleo familiar). Poder repensar estas cuestiones a través de un taller, y brindarles un espacio en donde puedan plantear inquietudes y obtener información sobre sexualidad dentro de la diversidad, resulta fundamental para jóvenes y adultos con EPOF o condición de discapacidad.
La autodeterminación, la autonomía y el poder correrse del ámbito endogámico (familiar) resultan áreas de gran importancia a la hora de trabajar con personas en situación de discapacidad o con EPOF. Poder incursionar en el deseo de estos pacientes y habilitar que se pregunten qué quieren para su vida tiene una gran incidencia en la independencia, exogamia y proyecto de vida independiente.
El presente taller tiene por objetivo indagar sobre los intereses, deseos y proyectos de los jóvenes cuyo diagnóstico es una EPOF o condición de discapacidad, para poder habilitar un espacio de intercambio e interés entre pares.
La transición del sistema de atención médica pediátrica a los servicios de salud de adultos representa un desafío para los adolescentes con EPOF o condición de discapacidad.
Es importante que los adolescentes logren desarrollar autocontrol e independencia, empoderamiento en relación a los cuidados y atención sanitaria, y habilidades de comunicación para favorecer este proceso y lograr una comunicación efectiva con su equipo de atención médica.
El diagnóstico de una Enfermedad Frecuente, Poco Frecuente (EPOF), huérfana o de una condición de discapacidad, suele presentarse para las familias como una experiencia emocionalmente difícil.
Estas condiciones modifican la vida diaria de quien tiene dicho diagnóstico y de todo su entorno familiar. Los principales motivos están relacionados con los controles médicos constantes, la incertidumbre sobre la evolución de la condición y los tratamientos y terapias que, en su gran mayoría, son exigentes y demandantes.
Fupaeh representa un equipo de profesionales que trabaja para desarrollar estrategias de intervención que promuevan la calidad de vida y la adherencia al tratamiento en pacientes cuyo diagnóstico es una condición EPOF de acuerdo con la ley 26.689 o de discapacidad, teniendo en consideración la Convención Internacional sobre Derechos de las personas con Discapacidad (2007).
Partiendo de este objetivo, desarrollamos talleres psico-educativos con el fin de brindar acompañamiento psicológico a los pacientes diagnosticados con alguna de estas condiciones y a sus familias, para promover el entendimiento y comprensión, facilitar el proceso de toma de decisiones, reducir el malestar psicológico, aumentar el sentido de control personal de los individuos (empoderamiento) y asesorar a las familias en su adaptación a eventos estresantes.
Esta modalidad tiene una gran relación costo-beneficio por sus múltiples ventajas: es breve en el tiempo, está focalizada en la problemática y permite alcanzar a varias familias al mismo tiempo.