Educación

El objetivo de esta capacitación es brindarle al profesional herramientas para participar  afectivamente en la experiencia de las familias con EPOF o discapacidad. Orientarlos en el reconocimiento de las dificultades vinculadas al logro de un diagnóstico y acceso al tratamiento, que impactan de manera  negativa y significativa en la calidad de vida de estas familias. La escucha empática favorece el vínculo entre médico y paciente, mejorando la adherencia al tratamiento. 

Uno de los momentos más significativos en la vida de una familia es cuando se le  comunica el diagnóstico. Según distintos estudios, esta etapa puede vivirse como una  experiencia de fuerte impacto emocional, que desorganiza a todo el grupo familiar. Por  ello, es necesario convertirlo en un momento de encuentro y acompañamiento. 

El objetivo de esta capacitación es brindar herramientas a los profesionales, propias del enfoque psico educativo, para que puedan fomentar el empoderamiento de las familias con EPOF o discapacidad. 

El principal factor que impacta en la calidad de vida y el pronóstico de un paciente con  EPOF es la adherencia al tratamiento. Suele, a su vez, ser el aspecto que más  preocupa a los médicos respecto a la vida diaria de estas familias. 

El objetivo de esta capacitación es discutir sobre las variables que se asocian a la adherencia al tratamiento, tales como el  empoderamiento, la sobrecarga del cuidador, la adaptación psicológica, la alfabetización en genética, entre otros, que favorecen el trato y la comunicación con las familias. 

Acompañamiento al profesional de la salud en el proceso de comunicación del  diagnóstico de las EPOF y condiciones de discapacidad. Se brindan recursos de comunicación para con la familia y se hace énfasis en la relación médico-paciente desde  la empatía. 

Las llamadas human skills —como la empatía, la escucha activa, la comunicación asertiva, la regulación emocional y el trabajo interdisciplinario— son competencias esenciales para construir vínculos terapéuticos sólidos. La evidencia en el campo de la salud muestra que el desarrollo de estas habilidades impacta de manera directa en la adherencia a los tratamientos, en la satisfacción de los pacientes y en la calidad global de la atención terapéutica.
El objetivo de esta capacitación es fortalecer estas habilidades clave, ofreciendo herramientas prácticas que permitan mejorar la comunicación clínica, favorecer la toma de decisiones compartida y promover un ejercicio profesional más humano, efectivo y consciente.

El acompañamiento sostenido a personas con enfermedades poco frecuentes puede generar una sobrecarga significativa en los equipos de salud. El síndrome de burnout se define como un cuadro que incluye agotamiento emocional, despersonalización y disminución del sentido de realización profesional. Cuando no se previene, impacta tanto en el bienestar del profesional como en la calidad de la atención brindada.
El objetivo de esta capacitación es ofrecer herramientas para la prevención y la detección temprana del desgaste profesional, promoviendo estrategias individuales y organizacionales que favorezcan el cuidado del equipo de salud, la regulación emocional y la construcción de entornos laborales más saludables.

En el ámbito de la salud, el foco suele estar puesto casi exclusivamente en el cuidado del otro. Sin embargo, sostener espacios de acompañamiento complejos requiere que el profesional también cuente con recursos personales que resguarden su propio bienestar. El autocuidado no es un lujo ni un acto individualista, sino una práctica ética que permite ejercer la profesión con mayor presencia, claridad y compromiso.
El objetivo de esta capacitación es promover la reflexión sobre el rol profesional, identificar señales de sobrecarga y desarrollar un plan de autocuidado realista y aplicable, que acompañe la práctica cotidiana y favorezca la salud integral de quienes cuidan.