Investigación
Fupaeh nace con el objetivo de poder comprender las complejidades que las personas con discapacidad o EPOF y sus familias atraviesan, buscando generar oportunidades que faciliten su integración en la sociedad y lograr la plenitud como personas. Desarrollamos proyectos de investigación con relevancia social, que nos permitan tener una mayor comprensión de la realidad que las personas con EPOF o condiciones que se asocien a discapacidad y sus familias atraviesan. A través de la evidencia científica, proponemos acciones de asistencia y tratamiento que busquen mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias; ofrecemos información válida y confiable para fomentar el diseño de políticas públicas que promuevan el bienestar de esta población y su plena inclusión social.
– Todos nuestros proyectos de investigación se desarrollan en un marco que fomenta el respeto por la dignidad, la protección del bienestar y los derechos de todas las personas que participan en ellos.
– Respetamos la legislación argentina que protege a las personas que participan en investigaciones en el área de salud, la cual está basada en una normativa internacional, que tiene como eje el reconocimiento de la dignidad inherente a las personas y sus derechos inalienables.
– Todos nuestros proyectos son evaluados por comités de ética de investigación independientes, quienes aseguran la confidencialidad de los datos, el consentimiento informado, la posibilidad de retirarse del estudio, entre otras cuestiones, según estipula nuestra legislación.
– Incluimos, de forma estratégica, el desarrollo de inteligencia artificial, debido a las ventajas que nos brinda para obtener y procesar datos, proporcionar una comunicación rápida y efectiva que facilite la toma de decisiones, mejorar la adherencia al tratamiento y transformar positivamente la calidad de vida de las personas.
– Desarrollamos herramientas para que las personas con discapacidad o EPOF puedan encontrar oportunidades que faciliten su inclusión en la sociedad y así lograr una vida plena.
Calidad de vida
Desarrollamos diferentes proyectos de investigación con el objetivo de estudiar la calidad de vida y la adherencia al tratamiento/terapias de personas con EPOF o condiciones de discapacidad y de sus cuidadores o personas de apoyo.
Resulta sumamente interesante conocer de qué manera se relaciona la aceptación del diagnóstico por parte del cuidador principal con la calidad de vida familiar. Para tal fin, hemos validado una versión en español de una herramienta, Escala de Adaptación Psicológica al Asesoramiento Genético, EAP-AG, desarrollada por investigadores que forman parte de instituciones internacionales de renombre, como: National Human Research Institute, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, Columbia University Medical Center, National Institutes of Health.
Estudiamos el impacto emocional que genera recibir un diagnóstico y la adherencia al tratamiento en niños con fibrosis quística y otras EPOF.
En colaboración con la Universidad de Deusto (Bilbao, España) participamos de un proyecto cuyo objetivo es identificar los factores psicosociales que afectan la calidad de vida de los cuidadores de niños con enfermedades neuromusculares.
FUPAEH colabora con el grupo de investigación Pro-Health de la Universidad Internacional de Valencia (VIU), liderado por la Dra. Esther Lázaro Pérez, en el desarrollo de herramientas para evaluar calidad de vida, bienestar y experiencia de atención de pacientes y cuidadores en enfermedades crónicas y poco frecuentes.
Proyecto: Investigación clínica en Síndrome de Down (Trisomía 21).
FUPAEH colabora con la Fundación Lejeune y el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez en un proyecto orientado a ampliar el conocimiento sobre condiciones de salud asociadas al Síndrome de Down y aportar evidencia que contribuya a mejorar su atención clínica y seguimiento a lo largo del ciclo vital.
Proyecto: Impacto del COVID-19 en cuidadores de niños y jóvenes con enfermedades neuromusculares (Proyecto APPER).
Investigación desarrollada en colaboración con la Universidad Pontificia Comillas (Madrid, España) y la Universidad de Deusto (Bilbao, España). El estudio analiza el impacto de la pandemia de COVID-19 en cuidadores de niños y jóvenes diagnosticados con enfermedades neuromusculares en España y en países de Latinoamérica (Argentina, Uruguay, Paraguay, Chile, México, Ecuador y Brasil), con el objetivo de comprender sus consecuencias en el bienestar y las condiciones de cuidado.
Proyecto desarrollado en colaboración con la Universidad Argentina de la Empresa (UADE) orientado a analizar la relación entre competencias socioemocionales, calidad de vida y equilibrio ocupacional en profesionales de la salud en Argentina, con el objetivo de generar evidencia que contribuya a prevenir el burnout y fortalecer el bienestar de los equipos sanitarios.
Proyecto: Proyecto de vida en jóvenes adultos con enfermedades neuromusculares.
Investigación doctoral de la Lic. Victoria Vázquez (Doctoranda en Ciencias Biomédicas, Universidad Austral).
La investigación analiza cómo el apoyo social, la independencia motora y la calidad de vida se asocian con el desarrollo del proyecto de vida en jóvenes adultos con enfermedades neuromusculares, con el objetivo de generar evidencia que contribuya al diseño de estrategias de acompañamiento y transición a la adultez.
Proyecto: MUSPAL 360 – Efectos de la musicoterapia receptiva combinada con realidad virtual en pacientes con cáncer avanzado en cuidados paliativos.
Investigación doctoral de la Lic. Agustina Iturri, (Doctoranda en Ciencias Biomédicas, Universidad Austral).
El estudio evalúa, mediante un ensayo clínico aleatorizado, el impacto de una intervención que combina musicoterapia y realidad virtual sobre síntomas físicos y emocionales en pacientes con cáncer avanzado en cuidados paliativos.
Investigación IA
Desarrollamos proyectos de investigación en Inteligencia Artificial aplicada a personas con EPOF o condiciones de discapacidad; en colaboración con grupos nacionales e internacionales de gran prestigio académico.
En colaboración con la Universidad de Comillas (Madrid, España) y la Universidad de Deusto (Bilbao, España) estamos llevando a cabo un estudio sobre el impacto del COVID-19 en los cuidadores de niños y jóvenes pacientes diagnosticados con enfermedades neuromusculares en España y Latinoamérica (Argentina, Uruguay, Paraguay, Chile, México, Ecuador, Brasil).